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Parlons de trous, oui, parlons de ces trous qui sont capables à eux seuls de changer une vie.

Parlons ensemble d’entérocystoplastie avec stomie ombilicale. Ou avec des termes encore un peu plus tirés par les cheveux, parlons d’entérocystoplastie avec cystostomie continente de type mitrofanoff.

Quoi? Qu’est-ce qu’elle dit? Mais pourquoi parler de ce truc imprononçable? Pourquoi tant de haine?

Et bien, tout simplement, parce qu’il y a trois ans, avant cette intervention, je n’étais pas celle que je suis aujourd’hui.
Bien sûr, j’étais déjà tétraplégique, j’étais déjà tantôt chiante, tantôt sympa, j’étais déjà impatiente, j’étais déjà pas trop mal foutue, j’étais déjà cyclique, je reportais déjà les trucs à demain, j’étais déjà amoureuse, mariée et heureuse, j’étais déjà maman mais… Mais, je n’avais pas ce trou en plus qui a changé ma vie.

Rassurez-vous, pas de détails trop médicaux à suivre, mais une petite explication simple qui vous permettra de me connaître un peu plus encore.
Si malgré tout, vous kiffez trop le jargon du docteur qu’on ne comprend pas, cliquez sur les liens au-dessus dans le texte. Et amusez-vous avec Google, il y a plein d’images de trous à découvrir également, mais ce n’est pas hyper fun à regarder, vous voila prévenus…

Donc, pour faire simple, en ce joli mois de mai – presque juin- ensoleillé, avec les fleurs qui s’épanouissent et qui sentent bon, les pelouses qui poussent et la chaleur qui revient en force, nous allons parler un peu pipi.

Ou plus exactement, de l’impact qu’a eu cette opération sur ma vie de tous les jours.

Médicalement parlant et en gros, ma vessie a été agrandie de deux fois sa taille avec un morceau de mon intestin, et avec un petit bout que le chirurgien avait en trop, il s’est dit: « tiens, et si, je lui créais un tube qui va de la vessie jusqu’au nombril pour qu’elle puisse se sonder par-là,… ».

En voilà, une bonne idée! Depuis, vous commencez à comprendre, vous mettez des images sur mes mots: oui… Je fais pipi, par le nombril!

Et c’est? Et c’est? Mais non, ce n’est pas dégueu, c’est magique!

Après des ajustements de types: deux lourdes interventions au lieu d’une pour que tout soit bien étanche  – et sous peine de représailles digestives – un régime sans lait, sans graisses, sans tout ce que j’aimais par-dessus tout, le résultat est… Amazing! Génial! Fabuleux! Et surtout, surtout hyper pratique!

Exemples. Mises en situation. Faire pipi par le nombril, ça change quoi pour moi?

  • Depuis trois ans, je vais aux toilettes toute seule! Et oui, plus besoin d’aide pour me déshabiller ou me rhabiller, je soulève mon T-Shirt et je me sonde.
    Avant, je n’étais autonome que chez moi et à l’extérieur, j’avais toujours quelqu’un pour m’aider.
  • Des toilettes trop basses ou un peu trop justes en taille pour que je m’installe à côté, pas de problème puisque je ne m’assois plus dessus.
  • Je suis dans un avion, tout le monde dort autour de moi, je n’ai envie de déranger personne pour me conduire jusqu’aux toilettes, je me sonde discrètement sous une couverture ou une veste sans bouger de ma place. Cela fonctionne aussi dans un train, un bateau, une voiture,…
  • Je vais à la plage et il n’y a pas de WC à proximité. Une serviette pour me cacher et le tour est joué.
  • Je suis en vacances en famille à Dubaï et toutes les toilettes sont bien séparées hommes-femmes, ouf! Je peux y aller seule sans risquer une sérieuse amende.
  • Je vais dans un endroit où il n’y a aucune toilette à disposition, je me sonde tranquillement cachée derrière un mur ou entre deux voitures et mes copines, elles, se retiennent comme elles peuvent.
  • J’ai une envie pressante en pleine nuit, ce petit trou en plus me permet de me sonder couchée et pratiquement dans le noir.
  • J’ai gagné un temps fou. Cela n’empêche pas les gens de s’impatienter derrière la porte vu que cela prend toujours plus de temps que pour une personne valide mais, c’est toujours ça de gagné.
  • Je peux porter les vêtements que je veux, sans me demander si ce sera simple ou non à enlever. Le principal étant que j’ai accès à mon nombril. Très simple. A moins que vraiment, je sois en salopette de ski ou en combinaison de plongée, ce qui arrive il est vrai, assez rarement, tout va bien.

Vous l’aurez compris, en un peu plus de trois ans, je suis passée par des moments difficiles, cette intervention n’est pas à prendre à la légère mais le résultat en vaut vraiment la peine.

Et là, je vous imagine, je vois dans votre esprit passer cette question ultime… Mais à quoi peut bien ressembler son nombril après tout ça?!!

Regardez, à rien de bien effrayant:

 

nombril stef

 

 

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3 Comments

  1. Bah tu vois je savais pas tout ça !!!
    T’es une warrior du pipi… en plus du reste.
    Et il est mignon ce petit trou. Vraiment… On dirait un trou de piercing presque :)

  2. Bah la c est le cas de le dire tu me trou le c…
    Je ne savais pas que cela pouvait se faire et je dormirai moins bête ce soir et c est effectivement très discret pour le côté esthétique et si en plus ca t a changé la vie c est top. Du coup tu peux dire que tu as un deuxieme trou là où les autres n en n ont qu un :p

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